Alivia Onkofundacja: Różnice pomiędzy wersjami

[wersja przejrzana][wersja przejrzana]
Usunięta treść Dodana treść
→‎Historia: działania rzecznicze
Linia 41:
 
Fundacja powstała 21 kwietnia 2010 roku<ref name="statut"/> a od 2012 roku posiada status organizacji pożytku publicznego<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/alivia-otrzymala-status-organizacji-pozytku-publicznego-opp/|tytuł = Alivia otrzymała status organizacji pożytku publicznego (OPP)|data dostępu = 2015-01-02}}</ref>.
 
W 2017 roku Fundacja Alivia otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia<ref>{{cytuj stronę|url = https://www.alivia.org.pl/wyroznienie-dla-fundacji-w-konkursie-sukces-roku-2017/|tytuł = Wyróżnienie dla Fundacji w konkursie Sukces Roku 2017|opublikowany = alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref>.
 
== Działania rzecznicze ==
 
23 kwietnia 2015 roku Fundacja Alivia, wspólnie z [[Polsko-Szwajcarska Izba Gospodarcza|Polsko-Szwajcarską Izbą Gospodarczą]] była organizatorem VI Polsko-Szwajcarskiego Forum Dialogu na temat "Jak w Polsce leczymy raka? Dostępność nowoczesnego leczenia onkologicznego"<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.swisschamber.pl/wydarzenie.php?id_imprezy=566|tytuł = Polsko-Szwajcarskie Forum Dialogu|opublikowany = www.swisschamber.pl|data dostępu = 2015-04-27}}</ref><ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/polscy-pacjenci-maja-dostep-do-znacznie-mniejszej-ilosci-nowoczesnych-lekow-na-raka-niz-chorzy-w-innych-krajach-europejskich/|tytuł = Polscy pacjenci mają dostęp do znacznie miejszej ilości nowoczesnych leków na raka niż chorzy w innych krajach europejskich|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2015-04-27}}</ref>. Na spotkaniu został zaprezentowany raport przygotowany na zlecenie Fundacji Alivia przez firmę [[Ernst & Young|EY Polska]], który wykazał, że dostępność nowoczesnych leków onkologicznych jest w Polsce mniejsza niż w innych krajach europejskich, nie tylko takich jak [[Holandia]], czy [[Niemcy]], ale również [[Rumunia]] i [[Słowacja]]<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/raport2015/|tytuł = Dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów Unii Europejskiej oraz Szwajcarii|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2015-04-27}}</ref><ref>{{cytuj stronę|url = http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Nowoczense-leki-onkologiczne-slabo-dostepne-w-Polsce-Serwis-Onkologia,151135,1013.html|tytuł = Nowoczense leki onkologiczne słabo dostępne w Polsce|opublikowany = www.rynekzdrowia.pl|data dostępu = 2015-04-27}}</ref>. W 2017 roku Alivia opublikowała raport "Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej", który wykazał, że aż 70% leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną jest w Polsce niedostępnych lub jest dostępnych z ograniczeniami<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/raport2017/|tytuł = Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref>.
Linia 48 ⟶ 52:
16 czerwca 2015 roku Fundacja Alivia, wspólnie z 12 innymi organizacjami wystosowała list otwarty do Ministra Zdrowia [[Marian Zembala|Mariana Zembali]], w którym domagała się wyjaśnienia na co zostały spożytkowane środki (ok. 4 mld zł), które zgodnie z ustawą refundacyjną miały zostać przeznaczone na refundacje nowych leków<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/pytamy-ministra-zdrowia-na-co-zostaly-wydane-4-mld-zl-przeznaczone-na-leki/|tytuł = Pytamy Ministra Zdrowia: Na co zostały wydane 4 mld zł przeznaczone na leki?|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2015-11-24}}</ref>. W efekcie, 15 lipca 2015 r. został opublikowany projekt rozporządzenia zwiększający budżet na nowe leki, nieobjęte dotychczas refundacją o 238 mln zł<ref>{{cytuj stronę|url = http://www.alivia.org.pl/sa-efekty-naszych-dzialan-bedzie-wiecej-pieniedzy-na-refundacje-nowych-lekow/|tytuł = Są efekty naszych działań – będzie więcej pieniędzy na refundację nowych leków|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2015-11-24}}</ref><ref>{{cytuj stronę|url = http://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/883281,mz-238-mln-zl-na-refundacje-nowych-lekow-w-2016-r.html|tytuł = MZ: 238 mln zł na refundację nowych leków w 2016 r.|opublikowany = gazetaprawna.pl|data dostępu = 2015-11-24}}</ref>.
 
Alivia działa też na rzecz wprowadzenia świadczenia kompleksowej diagnostyki i leczenia raka piersi (Breast Cancer Units)<ref>{{cytuj stronę|url = https://www.alivia.org.pl/breast-cancer-units-dyskusja-w-sejmie/|tytuł = Breast Cancer Units – dyskusja w Sejmie|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref>, edukacji zdrowotnej w szkołach<ref>{{cytuj stronę|url = https://www.alivia.org.pl/pacjenci-walcza-o-edukacje-zdrowotna-w-szkolach/|tytuł = Pacjenci walczą o edukację zdrowotną w szkołach|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref> oraz rejestrów medycznych<ref>{{cytuj stronę|url = https://www.alivia.org.pl/nasze-stanowisko-projektu-rozporzadzenia-ws-krn/|tytuł = Nasze stanowisko do projektu rozporządzenia ws. KRN|opublikowany = www.alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref>.
Fundacja otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia<ref>{{cytuj stronę|url = https://www.alivia.org.pl/wyroznienie-dla-fundacji-w-konkursie-sukces-roku-2017/|tytuł = Wyróżnienie dla Fundacji w konkursie Sukces Roku 2017|opublikowany = alivia.org.pl|data dostępu = 2018-05-04}}</ref>.
 
== Programy Fundacji Alivia ==