Wikipedia

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) – polska organizacja pozarządowa zrzeszająca osoby chore na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Została założona w 1988 roku[1] i posiada 14 oddziałów w największych miastach Polski. Zarząd główny stowarzyszenia składa się z 11 osób reprezentujących różne regiony kraju. PSCH współpracuje z ośrodkami służby zdrowia na terenie całego kraju, promując i wspierając leczenie hemofilii.

Opis

edytuj

PSCH angażuje się w działania mające na celu utrzymanie i poprawę standardów leczenia hemofilii. Współpraca organizacji obejmuje lekarzy specjalistów, pielęgniarki, fizjoterapeutów oraz inne podmioty medyczne. Stowarzyszenie współpracuje bezpośrednio z Ministerstwem Zdrowia, Krajowym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa oraz z referencyjnymi i regionalnymi ośrodkami medycznymi w Polsce. Opracowuje również materiały edukacyjne dotyczące choroby i jej powikłań, które są dystrybuowane wśród rodzin pacjentów, personelu medycznego oraz pedagogów. PSCH organizuje także nieodpłatne turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży.

Osiągnięcia:

W ramach swojej działalności, PSCH miało istotny wpływ na politykę zdrowotną w Polsce, co widoczne jest m.in. w wprowadzeniu Narodowego Programu Leczenia Hemofilii[2][3][4]. Programy te obejmowały lata 2005–2011, 2012–2018[5] oraz najnowsze dla lat 2019-2023[6] i 2024-2028[7]. Realizacja tych programów była wspierana przez Ministerstwo Zdrowia, co znacząco przyczyniło się do poprawy dostępności i jakości leczenia hemofilii.

Działalność

edytuj

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię prowadzi działania edukacyjne i szkoleniowe skierowane zarówno do pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia. Organizuje konferencje, warsztaty oraz spotkania informacyjne, które mają na celu podniesienie wiedzy na temat choroby i metod jej leczenia. Prowadzi działania mające na celu poprawę dostępności do nowoczesnych terapii i leków dla chorych na hemofilię w Polsce.

Nagrody i wyróżnienia

PSCH otrzymało Honorową Nagrodę Zaufania "Złoty Otis"[8] dla organizacji Pacjentów, Nagrodę Advocacy Recognition Award[9], Order św. Stanisława I Klasy[10], a jego niektórzy członkowie zostali odznaczeni między innymi: Krzyżem Komandorskim Orderu Św. Stanisława[11], Nagrodą Prezydenta Światowego Kongresu World Federation of Hemophilia[12][13], czy zostali Kawalerami Orderu Uśmiechu[14][15].

Publikacje

Stowarzyszenie wydaje książki, broszury i płyty DVD na temat hemofilii i skaz krwotocznych. Są one przeznaczone zarówno dla dorosłych i dzieci chorych na hemofilię, jak również dla ich rodzin i opiekunów. [16].

Współpraca i Partnerstwa

edytuj

PSCH współpracuje z wieloma organizacjami krajowymi i międzynarodowymi, takimi jak World Federation of Hemophilia(inne języki) (WFH) oraz European Haemophilia Consortium (EHC). Współpraca ta pozwala na wymianę doświadczeń i najlepszych praktyk, a także na lepsze reprezentowanie interesów chorych na hemofilię na arenie międzynarodowej.

Koła Terenowe

edytuj

PSCH posiada również koła terenowe[17], które działają na obszarze całej Polski. Koła te mają na celu zapewnienie wsparcia lokalnym społecznościom osób chorych na hemofilię. Organizują one spotkania edukacyjne, warsztaty oraz lokalne wydarzenia, które mają na celu integrację chorych oraz ich rodzin. Koła terenowe znajdują się m.in. w następujących miastach:

Linki zewnętrzne

edytuj

Przypisy

edytuj
  1. ↑ Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię [online], ngo.pl [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  2. ↑ Stowarzyszenia chorych [online], hematoonkologia.pl [dostęp 2024-06-07] (pol.).
  3. ↑ 30 lat Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię [online], www.mp.pl [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  4. ↑ Przyjęto Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię. Będą ważne zmiany [online], hematoonkologia.pl [dostęp 2024-06-11] (pol.).
  5. ↑ Narodowy program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018 - Ministerstwo Zdrowia - Portal Gov.pl [online], Ministerstwo Zdrowia [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  6. ↑ Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 - Ministerstwo Zdrowia - Portal Gov.pl [online], Ministerstwo Zdrowia [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  7. ↑ Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028 - Ministerstwo Zdrowia - Portal Gov.pl [online], Ministerstwo Zdrowia [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  8. ↑ Na Zdrowie, Uroczyste wręczenie Nagród Zaufania „Złoty OTIS 2011” [online], nazdrowie.pl, 15 kwietnia 2011 [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  9. ↑ Marlene Spencer - Word Federation of Hemophilia, Global volunteers recognized at WFH Awards Ceremony – Hemophilia World News [online], 1 września 2014 [dostęp 2021-01-18] [zarchiwizowane z adresu 2021-01-18], Cytat: As part of the Advocacy in Action Program, funded by Baxter, the Advocacy Recognition Award was given to the Fundacion de la Hemofilia de Argentina, filial Cordoba in 2013 and the Polish Hemophilia Society in 2014. Both organizations successfully implemented steps learned from the program and helped to sustain and improve care for people with bleeding disorders in their country. (ang.).
  10. ↑ Stanisław Jan Dąbrowski, 250. rocznica Orderu św . Stanisława Biskupa [online], 5 października 2015 [dostęp 2022-01-26] [zarchiwizowane z adresu 2022-01-26], Cytat: Kawalerami Orderu I klasy zostali m. in.: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Zespół Pieśni i Tańca „Śląsk”, ks. Zygmunt Berdychowski, ks. dr Rafał Śpiewak, ks. płk Marian Kmiecikowski, ks. płk Marek Kwieciński, Wojciech Hetman, dr Jan Rybak, Mieczysław Lewandowski, Krystyna Gucewicz‑Przybora, prof. Gustaw Zemła. (pol.).
  11. ↑ INWESTYTURA 2019 r. - Stowarzyszenie Dam i Kawalerów Orderu św Stanisława w Polsce [online], wkoss.pl [dostęp 2024-06-08].
  12. ↑ Roddy Doucet - World Federation of Hemophilia, Recipients of WFH President’s Award announced [online], 21 maja 2018 [dostęp 2021-01-17] [zarchiwizowane z adresu 2021-05-05] (ang.).
  13. ↑ Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię nagrodzony przez prezydenta WFH [online], pulsmedycyny.pl [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  14. ↑ Bogdan Gajewski Kawalerem Orderu- Uśmiechu [online], Order Uśmiechu strona oficjalna [dostęp 2024-06-08].
  15. ↑ Zdzisław Grzelak został wyróżniony dziecięcym Orderem Uśmiechu [online], pulsmedycyny.pl [dostęp 2024-06-08] (pol.).
  16. ↑ Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię [online], idn.org.pl [dostęp 2024-06-07].
  17. ↑ Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię [online], idn.org.pl [dostęp 2024-06-07].
Źródło: „https://pl.wikipedia.org/w/index.php?title=Polskie_Stowarzyszenie_Chorych_na_Hemofilię&oldid=74109108”